Feb 27, 2010
Landelijk netwerk gevormd op Derde Zeldzame Ziekten Dag
Op 26 februari werd voor de derde keer de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd. Ditmaal in Corpus in Oegstgeest. Het doel van de jaarlijkse Zeldzame Ziekten Dag is om aandacht te vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben. Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen.
Tijdens de presentatie van Engbert Breuker (voormalig directeur van Pentascope) waarin hij de ontwikkeling van sociale netwerken door de tijd heen vanaf jaren 50 tot nu presenteerde, werden aanwezigen opgeroepen zich aan te melden voor een nieuw te vormen landelijk netwerk voor Zeldzame Ziekten. Ruim de helft van de aanwezigen heeft aangegeven mee te willen werken aan het inrichten van een landelijk netwerk voor Zeldzame Ziekten.
Dit netwerk van ambassadeurs is van groot belang om overal in Nederland aandacht te vragen en mensen in beweging te krijgen. Want juist omdat de overheid en grote fondsen het laten afweten, stelt de organisatie in een persbericht, is het belangrijk dat mensen die betrokken zijn bij een zeldzame ziekte zich zelf organiseren en actie ondernemen. Wie bij dit netwerk betrokken wil raken kan zich aanmelden via www.zeldzameziektendag.nl.
