Medisch blog

Icon

nieuws, tips, opleidingen

Feb 27, 2010

Landelijk netwerk gevormd op Derde Zeldzame Ziekten Dag

Op 26 februari werd voor de derde keer de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd. Ditmaal in Corpus in Oegstgeest. Het doel van de jaarlijkse Zeldzame Ziekten Dag is om aandacht te vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben. Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen.

Tijdens de presentatie van Engbert Breuker (voormalig directeur van Pentascope) waarin hij de ontwikkeling van sociale netwerken door de tijd heen vanaf jaren 50 tot nu presenteerde, werden aanwezigen opgeroepen zich aan te melden voor een nieuw te vormen landelijk netwerk voor Zeldzame Ziekten. Ruim de helft van de aanwezigen heeft aangegeven mee te willen werken aan het inrichten van een landelijk netwerk voor Zeldzame Ziekten.

Dit netwerk van ambassadeurs is van groot belang om overal in Nederland aandacht te vragen en mensen in beweging te krijgen. Want juist omdat de overheid en grote fondsen het laten afweten, stelt de organisatie in een persbericht, is het belangrijk dat mensen die betrokken zijn bij een zeldzame ziekte zich zelf organiseren en actie ondernemen. Wie bij dit netwerk betrokken wil raken kan zich aanmelden via www.zeldzameziektendag.nl.

Category: algemeen

Tagged: , ,

Comments are closed.

Opleidingen MBO Gezondheidszorg (NTI)
Opleidingen Gezondheidszorg (Studieplan)

RSS Gehandicapten informatieblog

  • Revalidatiecentrum Amsterdam en Jan van Breemen Instituut voor reuma gefuseerd
    Sinds 1 september is Reade de nieuwe naam voor de fusie tussen Revalidatiecentrum Amsterdam en het Jan van Breemeninstituut. Tevens leidt het samengaan tot een verdere versterking van het wetenschappelijke onderzoek, mede door de intensivering van de samenwerking met het VUmc. Jos Buijs, voorzitter Raad van Bestuur: “De krachtenbundeling van mensen en middel […]
  • Afwijken van richtlijnen soms goed in (gehandicapten)zorg
    In de gehandicaptenzorg zijn de laatste jaren veel richtlijnen ontwikkeld om begeleiders te helpen goede zorg te geven. In samenwerking met de Inspectie voor de Gezondheidszorg en de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland deed het NIVEL onderzoek naar het verantwoord gebruik van richtlijnen en protocollen door begeleiders in de gehandicaptenzorg. Dat meldt N […]
  • Vereniging Spierziekten Nederland gelukkig met aanbevelingen inspectie over thuisbeademing
    Thuisbeademing heeft een revolutie teweeg gebracht in de behandeling van mensen met een spierziekte. Geen enkel medicijn of therapie heeft zoveel bijgedragen aan de levensverwachting en de kwaliteit van leven. De Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) is samen met een kleine groep artsen de drijvende kracht geweest achter de introductie van thuisbeademing i […]
  • Afstemming betrokkenen bij thuisbeademing niet op elk moment gewaarborgd
    Bij chronische beademing zijn veel verschillende partijen betrokken. De afstemming en coördinatie tussen alle betrokkenen is echter niet op elk moment gewaarborgd. Bij de start van thuisbeademing zijn afstemming, deskundigheid en delen van de techniek goed geregeld. Bij de voortzetting van de zorg neemt de kans op onveilige zorg toe. Dat blijkt uit een onder […]
  • Haren gaat bushaltes toegankelijker maken
    Eind september wordt in Haren (Groningen) gestart met het toegankelijk maken van de bushaltes in de gemeente Haren. De haltes worden ingericht zodat mindervaliden beter gebruik kunnen maken van het openbaar vervoer. De bushaltes worden 18 cm hoog, voorzien van geleidetegels en krijgen een minimale breedte. Dat meldt de gemeente in een persbericht. We nemen a […]
  • Balans: Kwaliteit leerlingenvervoer onder de maat
    De kwaliteit van het leerlingenvervoer is ver onder de maat. Gemeenten, die verantwoordelijk zijn voor het vervoer, laten de prijs bijna altijd zwaarder wegen dan de kwaliteit.Dat stelt althans Oudervereniging Balans, de organisatie die opkomt voor ouders van kinderen met ontwikkelingsstoornissen bij leren en/of gedrag, in een persbericht. Er moeten daarom s […]
  • Gebruikersonderzoek Alles Toegankelijk
    Eind 2009 heeft staatssecretaris Bussemaker het digitale informatiepunt Alles Toegankelijk gelanceerd. Het is een platform voor iedereen die iets wil weten over toegankelijkheid van gebouwen, openbare ruimten, goederen en diensten. Ook thema’s als gastvrijheid, vervoer en leesbaarheid van teksten komen aan bod. Het informatiepunt houdt een gebruikersond […]
  • Bloemendaal gehandicaptenvriendelijk?
    Vandaag samen met slecht ter been zijnde partner de winkelstraat van Bloemendaal aan een test ‘gehandicaptenvriendelijkheid’ onderworpen. Qua fiets- en scootmobielpaden ligt Bloemendaal echt voor op de omliggende gemeenten. Het is voor mensen met een scootmobiel goed toeven in de bosrijke omgeving. De winkelstraat is ruim en goed toegankelijk voor rolstoeler […]
  • Zorgkantoren beslissen over uitzondering pgb
    Zorgkantoren gaan per individuele aanvrager van een persoonsgebonden budget (pgb) beoordelen of de aanvrager op de wachtlijst moet komen te staan, of onder de uitzonderingsregels valt die zijn opgesteld na de bevriezing van het pgb-budget. Dat meldt ango. […]
  • Meldactie ‘Eigen bijdragen extra diensten’
    De provinciale Zorgbelangenorganisaties houden samen met de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) een meldactie ‘Eigen bijdragen extra diensten’ omdat mensen in woonvormen en verzorgingstehuizen steeds vaker moeten betalen voor alledaagse zaken als wc-papier, zeep en een dagelijkse douche. Klik hier voor deze vragenlijst. […]

RSS Hulp(middelen) voor mensen met een fysieke of geestelijke beperking

  • Toekomst OV-taxi West-Friesland op losse schroeven
    De toekomst van de OV Taxi in West-Friesland is onzeker. Dat komt doordat de provincie Noord-Holland heeft besloten plotseling veel eerder te stoppen met het subsidiëren van deze vervoersvoorziening. Dat stelt het Noordhollands Dagblad. […]
  • Aangepast hotel in Tenerife – Spanje
    Via de website van vakantie een zorg kwamen wij wel een héél bijzonder hotel tegen dat is aangepast voor mensen met een beperking. Op de Zuidwest punt van Tenerife bevindt zich het aangepaste Kurhotel Mar y Sol met zijn Centrum … Continue reading → […]
  • Vervoerspassen regiotaxi Amstelland verstuurd naar belanghebbenden
    Regiotaxi Amstelland (onderdeel van Connexxion Taxi Services) verzorgt per 1 augustus het Wmo-vervoer in de gemeenten Aalsmeer en Uithoorn. Afgelopen weken zijn alle nieuwe vervoerpassen verstuurd naar de gebruikers, meldt de gemeente Uithoorn in een persbericht. Heeft u een pas … Continue reading → […]
  • Reumapatiënten dupe van beleid minister Klink
    Het Reumafonds is het oneens met het besluit van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) om de TNF-alfablokkers per 1 januari onder te brengen in het ziekenhuisbudget. Dit zou betekenen dat specialisten sommige reumapatiënten niet meer de juiste … Continue reading → […]
  • Regiotaxi gaat in 12 gemeenten in Holland Rijnland rijden
    Regiotaxi breidt per 1 januari 2011 uit naar twaalf gemeenten in het gebied Holland Rijnland. Deze taxi rijdt vanaf volgend jaar in Hillegom, Kaag & Braassem, Katwijk, Leiden, Leiderdorp, Lisse, Noordwijk, Noordwijkerhout, Oegstgeest, Teylingen, Voorschoten en Zoeterwoude. Het is nog … Continue reading → […]
  • Re-integratiebedrijven gaan compleet voorbij aan e-learning
    Onderzoek onder re-integratiebureaus en sociale werkvoorzieningen toont aan dat zij nauwelijks bekend zijn met de mogelijkheden van e-learning. Slechts 1 op de 10 organisaties maakt gebruik van deze leervorm. Dit terwijl de re-integratiebranche onder druk staat door alle bezuinigingen van … Continue reading → […]
  • Studeren met een functiebeperking: de wettelijke regelingen
    De rechten van studenten met een functiebeperking zijn op verschillende manieren gewaarborgd. Op de website  tijdgebrek.nl staat een uitgebreide opsomming, gebaseerd op de verschillende rechtsgronden. […]
  • Bezuiniging op ergotherapie gaat niet door
    De voorstellen van minister Klink om een tientje eigen bijdrage te heffen voor logopedie, ergotherapie en dieetadvisering zijn door een Kamermeerderheid tegengehouden. SP-Kamerlid Renske Leijten is blij met het resultaat, zo meldt zij op de website van de SP. […]
  • Tavarafiets – Van Raam
    De Tavara Balance is het herontwerp op de Tavara fiets. De Tavara van Van Raam een comfortabele, veilige fiets, ook voor mensen met een lichte functiebeperking zoals bijvoorbeeld bij een milde vorm van een spierziekte. Door de lage instap van … Continue reading → […]
  • Zijwielen voor fietsen voor volwassenen
    Vincent van Eerd uit Amersfoort  maakt zijwielen  voor kinderfietsen en  zijwielen voor fietsen voor volwassenen. De op maat vervaardigde zijwielen zijn een erg gewaardeerde aanpassing voor mensen van alle leeftijden die om uiteenlopende redenen niet langer meer met een tweewieler … Continue reading → […]